(...) Lottando contro un verdetto inaccettabile (nessuna possibilità di cura, tre anni di vita al massimo per un bimbo che all' epoca ne aveva soltanto cinque), Augusto e Michaela Odone nel 1984 cambiarono vita: cominciarono a frequentare le biblioteche scientifiche forzandosi in estenuanti consultazioni. Studiarono fino all' ossessione volumi di cui all' inizio capivano ben poco, poi sempre di più fino a «scoprire» un antidoto a questi devastanti acidi grassi. È una miscela di oli, l' «Olio di Lorenzo» appunto, utilizzato adesso in tutto il mondo come cura preventiva della adrenoleucodistrofia, capace di ritardarne la comparsa (ma la comunità scientifica per lungo tempo si è dimostrata scettica finché una serie di studi, l' ultimo nel 2005, ne hanno confermato l' efficacia). A Lorenzo l' Olio ha prolungato la vita di due decenni, anche se negli ultimi tempi era, ormai, una vita ridotta al minimo. (...)

L'articolo:
http://archiviostorico.corriere.it/2010/novembre/14/Coltivo_ricordi_mio_figlio_Lorenzo_co_9_101114044.shtml

The Myelin Project website:
http://www.myelin.org/

Informazione di base:
http://it.wikipedia.org/wiki/Adrenoleucodistrofia
http://it.wikipedia.org/wiki/L%27olio_di_Lorenzo

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Altre malattie rare... al cinema:

http://oggiscienza.wordpress.com/2010/02/03/rara-ma-famosa-quando-la-malattia-va-al-cinema/