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Come ogni anno il 28 febbraio si celebra in tutto il mondo la Giornata delle malattie rare. Un momento simbolico con lo scopo di sensibilizzare le istituzioni, i rappresentanti dell’industria,

i ricercatori, gli operatori sanitari ma anche il grande pubblico sul tema delle malattie rare e soprattutto sul loro impatto nella vita dei pazienti e delle loro famiglie. (...)

L'articolo:
https://oggiscienza.wordpress.com/2015/02/27/eventi-la-giornata-delle-malattie-rare-2015/

I siti:

http://www.osservatoriomalattierare.it/

http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php?lng=IT

Sull'argomento:

http://oggiscienza.it/2015/07/30/malattie-rare-diagnosi-screening/

Passato... presente:
https://www.fabiomanzione.it/index.php?option=com_content&view=article&id=9388:malattie-rare-varato-il-piano-nazionale&catid=126:salute&Itemid=147