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Sono circa 5000 le malattie rare stimate dall’Organizzazione Mondiale della sanità.

Di queste circa 4000 sono di origine genetica, dunque già diagnosticabili in età pediatrica. Una stima approssimativa indica che circa il 30% delle patologie pediatriche severe è costituito da malattie rare. Per giungere ad una giusta diagnosi di patologia rara, si aspetta dai 3 ai 6 anni per le forme infantili e fra i 5-6 anni per le forme adulte, come risulta dal Rapporto sulle politiche della cronicità del CnAMC di Cittadinanzattiva. E i maggiori ritardi si verificano nella fascia di età fra gli 0 e i 5 anni. (...)

L'articolo:
http://www.helpconsumatori.it/salute/28-febbraio-giornata-delle-malattie-rare-il-sito-internet-curato-da-cittadinanzattiva/62254

Sull'argomento:

http://www.lastampa.it/2013/03/01/cultura/domande-e-risposte/cosa-si-fa-per-le-malattie-rare-tEPjRtIj04Dqg3me08m1GM/pagina.html

http://www.repubblica.it/solidarieta/volontariato/2013/02/27/news/a_milano_il_2_marzo_la_marcia_dei_malati_rari_-53548912/?ref=HRLV-2

http://oggiscienza.wordpress.com/2013/02/28/mrpod-telethon-e-le-malattie-rare/

http://www.galileonet.it/articles/512f1194a5717a322f000036

http://www.scienzainrete.it/contenuto/articolo/roberta-villa/giornata-delle-malattie-rare-europa-si-passa-ai-fatti/febbraio-2013

Il sito:
http://www.rarediseaseday.org/

Informazione di base:
http://it.wikipedia.org/wiki/Malattie_rare
http://en.wikipedia.org/wiki/Rare_disease

Passato... prossimo:
https://www.fabiomanzione.it/index.php?option=com_content&view=article&id=4947:malattie-rare-legge-64896-un-patrimonio-da-difendere&catid=126:salute&Itemid=147