Malattie rare - Una guida per sentirsi meno "orfani"
Viene presentato oggi a Roma l'annuario Orphanet, un vademecum sulle malattie rare che contiene la descrizione di circa 2.500 patologie insieme a un elenco delle principali associazioni di pazienti e familiari. L'occasione viene offerta dal 10° anniversario di Orphanet Italia, la branca italiana del più grande database mondiale sulle malattie rare.
Il sito:
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php?lng=IT
Informazione di base:
http://it.wikipedia.org/wiki/Malattia_rara
I centri nazionali di riferimento:
http://www.salute.gov.it/malattieRare/malattieRare.jsp
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La Giornata Mondiale delle malattie rare:
http://www.galileonet.it/articles/4d6b4d1b72b7ab4e50000005
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Il Convegno dell'Associazione Dossetti:
http://www.stampa.cnr.it/docUfficioStampa/pillole/2010/Set/04_set_2010.htm
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