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Difficile a crederci, eppure il nostro Paese ha una legge originale, che potrebbe essere un modello per l’Europa. La conoscono in pochi, forse solo coloro che per un qualche motivo ne sono stati interessati.

Stiamo parlando della legge 648 del 1996 che ha istituito un elenco, periodicamente aggiornato, di farmaci che possono essere erogati per indicazione, dosaggio, frequenza di somministrazione, durata o via di somministrazione diversi rispetto a quelli per cui sono autorizzati. Di questo provvedimento e della sua necessità di difenderlo maggiormente si è discusso durante ‘Gli Stati Generali delle Malattie Rare’ organizzati dall’Associazione Dossetti che si sono svolti oggi  a Roma alla presenza di diversi esponenti delle istituzioni. (...)

L'articolo:
http://www.helpconsumatori.it/?p=45155

Sull'argomento:

http://lastampa.it/2012/10/10/scienza/una-rete-di-salvataggio-per-i-malati-rari-lzw2xXq0Tjm7fY10YAtOeJ/pagina.html

Gli ultimi sviluppi:

http://oggiscienza.wordpress.com/2013/02/15/una-rete-globale-contro-le-malattie-rare/

http://www.repubblica.it/salute/medicina/2013/02/15/news/fondi_ue_per_ricerca_su_malattie_rare-52726802/?ref=HRLV-3

Passato...prossimo:
https://www.fabiomanzione.it/index.php?option=com_content&view=article&id=4538:malattie-rare-la-voce-di-dieci-attori-per-le-storie-raccontate-dai-pazienti&catid=126:salute&Itemid=147