Osservatorio Malattie Rare - Newsletter Ottobre 2024

SALUTE

(...) Il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oscilla tra le 7.000 e le 8.000, ma è una cifra che cresce con l’avanzare della scienza e, in particolare, con i progressi della ricerca genetica. (...)

Le newsletter:

https://a6h1e.mailupclient.com/f/rnl.aspx/?fij=oxq_zxa9il=r/-i&x=pv&=qvuv35b1&x=pv&d=652&x=pv&g-5&x=pv&pa.c5&x=pp&v27b1&x=pv&d/7.c398d=uyoypNCLM

https://a6h1e.mailupclient.com/f/rnl.aspx/?fij=oxq_zxa9il=r/-i&x=pv&=qvuy35b1&x=pv&d=652&x=pv&g-5&x=pv&pa.c5&x=pp&v27b1&x=pv&d/7.c398d=uypvnNCLM

Il sito:
https://www.osservatoriomalattierare.it/

Passato... presente:
https://www.fabiomanzione.it/index.php?searchword=malattie%20rare&searchphrase=all&Itemid=107&option=com_search

Passato... sorpassato?:
https://www.fabiomanzione.it/vecchio/index.php?searchword=malattie+rare&ordering=newest&searchphrase=all&limit=20&option=com_search

* * *

A proposito di… Progeria - L'esempio di Sammy Basso:
https://francescomacri.wordpress.com/2024/10/07/la-lezione-di-sammy-un-inno-alla-vita/

Da ascoltare:

https://www.raiplaysound.it/audio/2024/10/Radio3-Scienza-del-07102024-e8e53d81-5503-4ac5-8b75-85758022ad33.html

Passato… presente:
https://www.fabiomanzione.it/index.php?option=com_content&view=article&id=6399:com-e-cambiata-la-medicina-negli-ultimi-vent-anni&catid=39&Itemid=245

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CITAZIONI

Possiamo comprenderci l'un l'altro, ma ognuno può interpretare soltanto sé stesso. (Hermann Hesse)

D.W.Winnicott

Un individuo CREATIVO è un individuo sano e libero, che non REAGISCE, ma AGISCE.

Vivendo in modo creativo ci si rende conto del fatto che ogni cosa che facciamo aumenta il senso di essere vivi, di essere noi stessi, insostituibili e unici.

La creatività è l'AZIONE che deriva dall'ESSERE, segno che colui che è, è vivo.Tuttavia, affinché l'individuo ESISTA, e la sua azione sia creativa, deve dominare in lui il fare IMPULSIVO su quello REATTIVO.
Albert Einstein

Chiunque consideri la propria e l'altrui vita come priva di significato è non soltanto infelice ma appena degno di vivere.Non tutto ciò che può essere contato conta e non tutto ciò che conta può essere contato.

Ci sono due modi di vivere la vita. Uno è pensare che niente è un miracolo. L'altro è pensare che ogni cosa è un miracolo.

Un tavolo, una sedia, un cesto di frutta e un violino; di cos'altro necessita un uomo per essere felice?

Cento volte al giorno ricordo a me stesso che la mia vita interiore e esteriore sono basate sulle fatiche di altri uomini, vivi e morti, e che io devo sforzarmi al massimo per dare nella stessa misura in cui ho ricevuto.
Martin Luther King

Se un uomo non ha ancora scoperto qualcosa per cui morire non ha ancora iniziato a vivere.

La vera misura di un uomo non si vede nei suoi momenti di comodità e convenienza bensì tutte quelle volte in cui affronta le controversie e le sfide.

Alla fine, non ricorderemo le parole dei nostri nemici, ma i silenzi dei nostri amici.

Nulla al mondo è più pericoloso che un'ignoranza sincera ed una stupidità coscienziosa.

Abbiamo imparato a volare come gli uccelli, a nuotare come i pesci, ma non abbiamo imparato l'arte di vivere come fratelli.
Mahatma Gandhi

Prendi un sorriso, regalalo a chi non l'ha mai avuto. Prendi un raggio di sole, fallo volare là dove regna la notte. Scopri una sorgente, fa bagnare chi vive nel fango. Prendi una lacrima, posala sul volto di chi non ha pianto. Prendi il coraggio, mettilo nell'animo di chi non sa lottare. Scopri la vita, raccontala a chi non sa capirla. Prendi la speranza, e vivi nella sua luce. Prendi la bontà, e donala a chi non sa donare. Scopri l'amore, e fallo conoscere al mondo.

Meglio avere un cuore senza parole

Dio creò l’uomo perché si procurasse il cibo con il lavoro e disse che chi mangiava senza lavorare era una ladro.
Nelson Mandela

Niente come tornare in un luogo rimasto immutato ci fa scoprire quanto siamo cambiati.

Per gli uomini, la libertà nella propria terra è l'apice delle proprie aspirazioni.

Più potente della paura per l'inumana vita della prigione è la rabbia per le terribili condizioni nelle quali il mio popolo è soggetto fuori dalle prigioni.

Non c'è niente di più incoraggiante per un detenuto politico del sapere che la sua vita non è andata sprecata

Unitevi! Mobilitatevi! Lottate! Tra l'incudine delle azioni di massa ed il martello della lotta armata dobbiamo annientare l'apartheid!
Hermann Hesse

“L'amore non bisogna implorarlo e nemmeno esigerlo. L'amore deve avere la forza di attingere la certezza in se stesso. Allora non sarà trascinato, ma trascinerà.”

“Ogni amore ha la sua tragicità, ma questo non é un buon motivo per non amare più.”

“Nulla è più pericoloso e mortale per l'anima che occuparsi continuamente di sé e della propria condizione, della propria solitaria insoddisfazione e debolezza.”

“Quando un uomo rivolge tutta la volontà verso una data cosa, finisce sempre per raggiungerla.”

“Dove si crea un'opera, dove si continua un sogno, si pianta un albero, si partorisce un bimbo, là opera la vita e si è aperta una breccia nell'oscurità del tempo.”